Il 21 settembre è la XXV Giornata Mondiale dell’Alzheimer; giornata celebrativa istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale dlla Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI) per focalizzare l’attenzione di tutti su questa importante patologia neuro-degenerativa cronica che ha numeri da brivido:
– Nel mondo 46.8 milioni di malati con 9.9 milioni di nuovi malati/anno. Gli studiosi ritengono che, nel 2050 il n° dei malati salirà a 131.5 milioni grazie soprattutto all’incremento dei malati nei paesi in via di sviluppo.
– In italia si stimano più di 1 milione di malati censiti ( dati Istituto Superiore di Sanità) anche se alcuni Istituti di ricerca e le Associazioni dei malati parlano di 1.241.000 malati.
– Nel Lazio vi sono circa 70.000/80.000 malati censiti( Le associazioni indicano dati superiori)
– Nella Provincia di Rieti, uno studio fatto nel 2003, dall’equipe del Professor Stefanini, all’epoca Primario dell’UOC di Neurologia dell’ospedale “ San Camillo de Lellis “ indicava 2.300 malati presenti . Lo studio è di circa 15 anni fa; oggi si stimano circa 2.800/3.000 malati.
Le demenze rappresentano una priorità di sanità pubblica. L’OMS , nel maggio 2017, ha presentato il Piano Mondiale delle Demenze. Dal 2014 l’Italia si è dotata del Piano Nazionale Demenze (PND) che ha ridenominato le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) come “ Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ( CDCD)” ed ha sottolineato la necessità di organizzarli insieme agli altri servizi sanitari e socio-sanitari, nella logica della gestione integrata e della costruzione di percorsi assistenziali dedicati ( PDTA) . Ma, di fatto, dal punto di vista diagnosi precoce, assistenza, terapia, riabilitazione , non è che sia cambiato molto!!!
Da una recente ricerca realizzata dal CENSIS + AIMA + Lilly Italia ( azienda farmaceutica) risulta che:
1) Un malato di demenza ha un’età media di 78.8 anni.
2) I costi diretti dell’assistenza , ammontano ad oltre 11 miliardi di Euro di cui , il 73% a carico delle famiglie
3) Un malato ha un costo medio/anno di circa 70.000 Euro. Tale voce è comprensiva dei costi a carico del SSN, di quelli che ricadono direttamente sulle famiglie e dei costi indiretti ( oneri di assistenza che pesano sui caregiver; i mancati redditi da lavoro dei familiari che, per assistere i loro cari, sono stati costretti a licenziarsi; costi farmaci per caregiver legati a patologie correlate all’assistenza etc, etc )
4) Relativamente all’assistenza dei malati, circa 1/3 sono assistiti dai figli , supportati abitualmente da badanti; circa 1/3 sono assistiti solo dall’altro coniuge ( con aiuto anche di badanti); il 18% vive da solo con la badante ; gli altri sono istituzionalizzati presso RSA o altro tipo di strutture riabilitative/assistenziali o presso case/famiglia ( a volte non preparate a questo tipo di assistenza).
Ma cosa è la demenza?
E’ una patologia neuro-degenerativa cronica che interessa prevalentemente la popolazione anziana che è aumentato perchè oggi si vive più a lungo che in passato ( aumento della durata media della vita); in pratica è dovuta alla degenerazione e /o alla perdita delle cellule nervose che si chiamano neuroni.
Tra i sintomi più importanti e precoci abbiamo un deficit della memoria recente che poi, con l’avanzare della malattia, coinvolgerà anche le altre forme di memoria ; abbiamo disorientameto spazio/temporale, disturbi del linguaggio, cambiamenti dell’umore, disturbi comportamentali etc etc . Tali sintomi, con l’evoluzione della malattia, diventano sempre più gravi fino a compromettere totalmente l’autonomia del malato.
Le più comuni cause della demenza sono:
1. Malattia di Alzheimer – presente nel 60% circa dei casi di demenza . Tale forma comporta un lento e progressivo decadimento delle funzioni cognitive, dovuto all’azione di due proteine, la Beta -amiloide e la proteina TAU che si accumulano nel cervello ( per motivi ancora sconosciuti) e causano la morte delle cellule cerebrali
2. Demenza vascolare – presente nel 15-20% dei casi
3. Forme miste ( vascolari/degenerative)
4. forme + rare come la demenza fronto/temporale + altre
5. forme reversibili – 5% dei casi
Oggi noi possiamo prevenire alcune forme come la demenza vascolare, legate prevalentemente a complicanze vascolari del diabete o dell’Ipertensione arteriosa, controllando i fattori di rischio di queste patologie e seguendo un’attività fisica regolare, facendo una dieta sana et equilibrata, smettendo di fumare , riducendo il consume di alcool, conducendo una vita sociale attiva e gratificante, svolgendo attività che siano uno stimolo continuo per il nostro cervello. Altra buona notizia è che, facendo tutte queste cose, anche in soggetti già affetti da demenza, la patologia evolve più lentamente.
Dunque mantenersi sani è un grosso impegno ma ne vale la pena!
Nella nostra provincia abbiamo un centro UVA, presso UOC di Neurologia dell’ospedale De Lellis ed un CDA ( centro diurno alzheimer ) situato a Cantalice gestito dal Consorzio Sociale Rieti 1 dal 2017 ( prima dal Comune di Rieti).
E’ presente ,attiva su tutto l’ ambito provinciale, l’Associazione Malattia Alzheimer di Rieti (A.M.A.R.) che svolge varie attività:
1. Promuove e realizza corsi di informazione e formazione per familiari, volontari, badanti, operatori socio-sanitari
2. Gestisce 1 Alzheimer caffè ( punto di incontro per familiari e di accoglienza per i malati)
3. Gestisce 1 punto informativo sito a Cantalice
4. Supporta le famiglie dei malati con assistenza materiale ( Assistenza Domiciliare ) et aiuto psicologico
5. Lavora in ambito preventivo organizzando corsi di attività motoria e seminari su nutrizione + altri ambiti
6. Promuove, insieme a strutture private et Enti locali , ASL/Ri , progetti specifici come :
– Progetto ANCHISE: con ASL-RI : Accesso facilitato c/o il PS dell’ospedale de Lellis di Rieti di pazienti affetti da demenza
– Progetto “ Alzheimer e l’arte del prendersi cura” – finanziato da Fondazione Varrone – uso gratuito di apparecchi di geo-localizzazione per pazienti che presentano rischio di fuga o di smarrimento .
Per infomazioni: Pronto Alzheimer 328 0616753
