Il disagio che ha caratterizzato la condizione dei pazienti emofilici del reatino, costretti ad "emigrare" per ottenere le cure adatte fuori città o addirittura in altre regioni, è finito.
Il progetto Socio Sanitario Territoriale, nato da un’idea di Fedemo e A.E.L (Associazione Emofilici del Lazio) e supportato dalla Baxter, prevede nell’ambito di un progetto nazionale – in accordo con la programmazione sanitaria della Regione Lazio – di aumentare il numero dei centri di cura per emofilici su tutto il territorio regionale.
La A.U.S.L di Rieti, di concerto con la Regione Lazio, è tra le prime aziende sanitarie a sostenere questo nuovo approccio, assegnando al Servizio Immunoematologia e Medicina Trasfusionale dell’ Ospedale San Camillo de Lellis, la responsabilità di cura dei pazienti emofilici dell’intera provincia. Questo a tutto vantaggio della qualità della vita del paziente. Fondamentale per la realizzazione del progetto è stata la disponibilità del centro AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) della Prof. Maria Gabriella Mazzucconi di Roma. Tale centro, fino ad oggi riferimento per i pazienti emofilici reatini, potrà infatti continuare a garantire lo stato dell’arte delle terapie attraverso i clinici locali, opportunamente formati, assumendo quindi il ruolo di centro "madre" a cui afferirà il centro "satellite".
Su questo modello spiega il Dott. Gabriele Bellini, Direttore Generale A.U.S.L di Rieti: "Il modello, la cui fattibilità è al vaglio della programmazione sanitaria della Regione Lazio, si basa sul concetto Hub and Spoke – termine mutuato dall’aviazione, per cui ad un centro principale s’interfacciano sedi distaccate. Ciò permette di raggiungere le zone remote del territorio, offrendo un servizio capillare che va incontro alle esigenze di cura dei pazienti emofilici".
A queste parole fanno eco quelle del Dott.Sante Barbante, ematologo reatino che seguirà, in tandem con il laboratorio di analisi diretto dal Dott. Enrico Zepponi, i pazienti emofilici: "Il progetto Socio Sanitario Territoriale nasce da una visione innovativa che coniuga una migliore assistenza con un contenimento dei costi: si pensi, in proposito, a quelli sociali sostenuti dai familiari dei pazienti emofilici, costretti ad assentarsi dal lavoro per accompagnare i loro figli a Roma, o altrove, ogni volta che c’è bisogno di controllare il piano terapeutico".
Il Dott. Quirino Ficorilli, Direttore del Dipartimento Programmi salute Donna, età evolutiva, Fragilità A.U.S.L Rieti, allarga il discorso e fa valutazioni di carattere sociale: "Oltre alla formazione specifica rivolta al personale medico ad ai servizi infermieristici di supporto, in collaborazione con il centro "madre" di Roma, saranno previste attività di educazione ai pazienti e alle famiglie, incontri con esperti clinici nei distretti scolastici dove afferiscono i pazienti emofilici, stesura di materiali informativi multilingue sulla patologia, nonché servizi infermieristici di supporto e utilizzo di terapie non mediche resi disponibili da associazioni sportive locali (come ad esempio, l’ippoterapia). Insomma, un pacchetto a 360° per soddisfare tutte le esigenze del paziente e dei suoi familiari". Proprio sull’importanza di rivolgersi a tutti i pazienti s’inserisce il Dott. Gabriele Calizzani, Presidente Fedemo: "L’accesso alle cure è di primario interesse per la nostra associazione. Per tale ragione supportiamo l’iniziativa di Rieti e auspichiamo che tale innovativa esperienza sia presto replicata in altre province laziali e in altre regioni.
Un altro aspetto degno di nota di questo progetto è rappresentato dall’attenzione rivolta alle famiglie straniere, all’interno delle quali questa patologia può creare un’ulteriore barriera all’integrazione sociale e quindi un più difficile accesso alle cure". In piena sintonia, il Dott. Giuseppe Scaramuzza di Cittadinanzattiva, conferma: "Il diritto di accesso alle cure è fondamentale e anche noi come associazione ci facciamo promotori di questo, plaudendo i servizi che attuano concretamente la Carta Europea dei Diritti del Malato, che prescrive l’estensione del diritto alle cure nelle migliori condizioni, per tutti."
L’Assessore alle Politiche Sociali e delle Sicurezze della Regione Lazio, Dott.ssa Luigina Di Liegro dichiara: "Per noi lo scopo primario è il supporto sociale ed il benessere dei cittadini; la solidarietà è stata la stella polare che da sempre guida il nostro operato istituzionale. La realizzazione di questo centro, in linea con la programmazione sanitaria della Regione affiancata da una forte volontà di promuovere progetti di integrazione sociale, consentirà ai pazienti emofilici, già provati per loro condizione, non solo di trovare le cure necessarie senza dover più affrontare lunghi viaggi, ma anche di avere dei supporti socio assistenziali, il cui scopo è quello di migliorare considerevolmente la qualità della loro vita. Sono compiaciuta di quanto affermato dal Dott. Ficorilli, il quale giustamente vuole che si abbia una visione innovativa volta alla ricerca di un approccio terapeutico a 360° gradi".
Conclude il Dott. Silvio Gherardi, Presidente e Amministratore Delegato di Baxter Italia: "Baxter è sempre attenta non solo a recepire, ma a lavorare attivamente alla realizzazione di quei servizi e di quelle innovazioni che migliorino il benessere del paziente emofilico. La divisione BioScience, oggi guidata dal Dott. Fabio Andreola, si è sempre distinta per l’introduzione di progetti innovativi nel settore dell’emofilia: dai servizi gratuiti di Home Clinical Assistance (servizio infermieristico di formazione domiciliare per i pazienti emofilici, di cui da oggi potrà usufruire anche la AUSL di questa città), alla Home Delivery (consegna gratuita a domicilio dei farmaci), fino al progetto – ancora in fase sperimentale – di patient care interattivo medico-paziente basato sul web, in collaborazione con una multinazionale leader nell’ IT.
Il progetto di Rieti dimostra sia la piena sintonia con istituzioni evidentemente attente ai bisogni dei malati, avendo un particolare riguardo per quelle famiglie a rischio sociale, sia la nostra volontà di muoverci sempre partendo dalle realtà nelle quali operiamo, ed il reatino, con la presenza di un nostro importante stabilimento produttivo, è una di queste".
