Le malattie rare restano una sfida quotidiana per migliaia di famiglie, tra bisogni complessi e terapie spesso ancora insufficienti. I dati del 2025 del Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, che nel corso dell’ultimo anno, ha preso in carico 122 persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, erogando 56 valutazioni psicodiagnostiche e 66 interventi precoci, raccontano una realtà significativa: oltre 1 persona su 3 (35%) con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale proveniente da tutta Italia presenta una malattia rara. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone[1]. Eppure, nel loro insieme, queste patologie hanno un impatto enorme: sono circa 10.000 le malattie rare ad oggi conosciute e diagnosticate, che coinvolgono circa 300 milioni di persone nel mondo e circa 2 milioni in Italia (nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica)[2]. La Fondazione Lega del Filo d’Oro incontra quotidianamente queste malattie, poiché alcune di esse sono tra le principali cause di sordocecità e di pluridisabilità psicosensoriale: tra queste, la sindrome di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar e la mutazione del gene SCN8A e ALG3. “Essere accanto alle persone con malattie rare e alle loro famiglie è fondamentale – dichiara Patrizia Ceccarani, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – Ogni anno, i dati del nostro Centro Diagnostico ci confermano quanto queste patologie siano, ad oggi, tra le cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. In questi contesti, un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui e non solo, rappresenta una via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile. Nel caso di un bambino con malattia rara, è poi determinante l’intervento precoce. Negli ultimi anni, inoltre, grazie all’introduzione dello screening prenatale e neonatale è stato possibile individuare un numero sempre maggiore di patologie, permettendo interventi più tempestivi ed efficaci. In questo percorso, le famiglie restano al centro: accompagnarle e sostenerle significa dare a ogni bambino maggiori opportunità di sviluppo e di futuro”. Quella delle malattie rare è una sfida articolata che coinvolge l’intera comunità nazionale ed internazionale. Molto è stato fatto, ma tanto resta ancora da fare. Sono stati raggiunti traguardi molto importanti tra cui, a livello internazionale, la Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e, a livello nazionale, l’entrata in vigore della Legge 175/2021, che punta a garantire cure innovative e screening, attraverso l’uniformità dell’erogazione di prestazioni, medicinali, ausili e terapie non farmaceutiche e ad aggiornare costantemente l’elenco delle malattie rare e dei livelli essenziali di assistenza, a riordinare e potenziare la “Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare” e a sostenere la ricerca scientifica. “I dati del Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro confermano con chiarezza quanto le malattie rare rappresentino una componente significativa tra le cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, evidenziando la necessità di una diagnosi tempestiva e di percorsi di presa in carico altamente specializzati – sottolinea Maria Luisa Scattoni, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e membro del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – Queste condizioni complesse richiedono una presa in carico globale e continuativa e rendono indispensabile un approccio multidisciplinare e personalizzato, fondato sull’integrazione tra ambito sanitario, educativo e sociale. In un contesto in cui la maggioranza delle persone con malattia rara è in età pediatrica, diventa inoltre fondamentale garantire interventi precoci, continuità assistenziale e un coordinamento strutturato tra rete sanitaria, servizi territoriali e realtà del Terzo Settore. Il rafforzamento della Rete nazionale per le malattie rare, insieme alla piena attuazione della Legge 175/2021, rappresenta un passaggio strategico per assicurare equità di accesso alle cure, uniformità nei percorsi e un progetto di vita realmente personalizzato per ogni bambino e adulto”.   L’IMPORTANZA DELL’INTERVENTO PRECOCE PER I BAMBINI Per agire tempestivamente e prevenire gli effetti delle pluridisabilità psicosensoriali, alla Lega del Filo d’Oro l’intervento precoce, rivolto ai bambini sotto i 6 anni, dura tre settimane. È proprio nelle prime fasi dello sviluppo che si possono ottenere i migliori risultati, valorizzando le potenzialità e le abilità residue. All’arrivo al Centro Diagnostico, un’équipe interdisciplinare valuta abilità, caratteristiche e potenzialità di ciascun bambino e imposta, insieme alla famiglia e ai servizi esterni, un progetto di vita personalizzato. Fondamentale è il lavoro sui prerequisiti, che permette di costruire una serie di abilità per l’autonomia e la comunicazione, lavorando sul fronte sensoriale, cognitivo e motorio, ovvero su tutte le tappe dello sviluppo. Al termine del percorso, la famiglia riceve una diagnosi funzionale e un programma educativo-riabilitativo personalizzato da proseguire a casa, in collaborazione con i servizi del territorio. Il trattamento viene poi ripetuto periodicamente, utilizzando metodi e strumenti adattati caso per caso, comprese tecnologie assistive e ausili tecnologici, che ampliano le possibilità della persona e offrono strumenti per l’apprendimento di sistemi comunicativi, come comunicatori e switches. L’ATTIVITÀ TECNICO SCIENTIFICA DELLA FONDAZIONE L’autorevolezza e l’esperienza della Lega del Filo d’Oro, riconosciute a livello nazionale e internazionale, nascono dalla sinergia tra il know-how maturato nel tempo e la costante attività di ricerca scientifica in ambito educativo-riabilitativo e sociale. La ricerca e la sperimentazione rappresentano infatti un pilastro dell’attività della Fondazione, che presso la Sede nazionale di Osimo ospita un Centro di Ricerca psicopedagogico e tecnologico-riabilitativo. Qui vengono progettati e sperimentati metodologie e strumenti a supporto delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, per favorirne l’autonomia e l’interazione con l’ambiente. Fondamentale è inoltre il dialogo continuo con il mondo scientifico e universitario: da oltre 40 anni il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico definisce le linee di ricerca in ambito biomedico, psicopedagogico e tecnologico-riabilitativo, promuovendo una cultura scientifica che si traduca in approcci operativi coerenti e condivisi. A livello nazionale, la Lega del Filo d’Oro è un Ente affiliato ad UNIAMO F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare), ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara ed è attivamente coinvolta nel progetto “S.M.A.R.T. – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio”, promosso dallo stesso UNIAMO F.I.M.R. e vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. L’iniziativa punta a rafforzare l’accesso ai diritti, il supporto e l’inclusione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie attraverso interventi mirati in tutto il territorio nazionale. Nell’ambito del progetto, la Lega del Filo d’Oro promuove e organizza una serie di corsi di Mindfulness: nella prima edizione rivolti a genitori e caregiver e nella seconda (S.M.A.R.T. 2.0), che è in corso, rivolti a persone con sordocecità e pluridisabilità e al personale della Fondazione, per fornire strumenti utili nella gestione dello stress e nel benessere quotidiano. La Fondazione Lega del Filo d’Oro, fa inoltre parte del progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità. Nata nel dicembre 2021 nell’ambito di un Accordo di collaborazione fra Istituto Superiore di Sanità e Ministero della salute per sensibilizzare i cittadini su vari temi di salute, questa iniziativa ha l’ambizione di favorire la conoscenza sul tema ma, allo stesso tempo, si pone come una sorta di laboratorio per l’ideazione di soluzioni pratiche a problemi quotidiani per tutte le persone che convivono con una disabilità, sia essa causata da una malattia rara (MR) o da altre condizioni croniche o anche temporanee. La prima edizione, conclusa nel 2023, era aperta a tutta la società civile (cittadini, persone con MR, studenti, professionisti della salute e l’intera comunità scientifica) e ha ottenuto numerose adesioni. La seconda edizione lanciata nel 2025 si rivolge ad un target preciso: studenti e studentesse. PROSEGUE LA CAMPAGNA “INSIEME, UN TRAGUARDO DOPO L’ALTRO” La frase che tanti genitori si sentono ripetere di fronte a diagnosi difficili è “no, non può fare”, ma la Lega del Filo d’Oro si impegna a trasformare quei “no” in traguardi raggiungibili, giorno dopo giorno. Ed è proprio questo il messaggio della campagna “Insieme, un traguardo dopo l’altro”, firmata da Arkage e in TV con la voce narrante di Neri Marcorè, a sostegno delle donazioni regolari. Il nuovo spot, accanto a quello con Giulia e i suoi genitori lanciato lo scorso anno, ha come protagonisti Benedetta, Agostino e Alberto, che, circondati dall’affetto dei loro fratelli e sorelle e grazie al supporto della Fondazione, possono superare ogni barriera. Diventare donatore regolare vuol dire esserci ogni giorno e garantire a chi non vede e non sente una vita piena di possibilità, grazie a un percorso educativo, riabilitativo e sociale continuo. Si tratta di un gesto di generosità, capace di cambiare la vita delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale e delle loro famiglie, assicurando loro tutto il supporto di cui hanno bisogno. La nuova campagna è visibile sui canali TV e la versione web dello spot è veicolata sui profili social della Fondazione. Per diventare donatore regolare, basta chiamare il numero verde 800.904450 e parlare con una persona del servizio donatori, comunicando l’importo scelto e la periodicità della donazione. La stessa procedura si può fare su legadelfilodoro.it con pochi click. La cifra scelta può essere variata in qualsiasi momento ed è sempre possibile interrompere l’adesione.

Marzo è il mese della consapevolezza sull’endometriosi e quest’anno, per la sua 12esima edizione, l’iniziativa Vetrine Consapevoli dell’A.P.E. – Associazione Progetto Endometriosi, formata da pazienti volontarie impegnate da 20 anni nel fare informazione e formazione sulla malattia che colpisce 1 donna su 10, porta nelle strade italiane un messaggio ancora più potente: quello delle donne stesse. Negozi, botteghe, farmacie e attività artigianali di tutta Italia allestiscono le proprie vetrine con decorazioni rosa e materiali informativi, trasformandosi in piccoli presidi di sensibilizzazione. L’endometriosi è una patologia che coinvolge circa 3 milioni di donne in Italia, il 10% di quelle in età fertile, e merita di essere conosciuta, riconosciuta e discussa. Eppure ancora oggi chi ne soffre aspetta in media tra i 5 e gli 8 anni prima di ricevere una diagnosi corretta. Un ritardo che ha conseguenze reali sulla salute fisica e su quella mentale. La novità di questa edizione sta nel cuore del progetto: tra il materiale a disposizione nelle vetrine dei negozi ci saranno 9 cartoline, ciascuna con una frase scritta direttamente da una donna che vive ogni giorno con l’endometriosi. Nove voci autentiche, nove storie che rompono il silenzio. Accostate insieme, le cartoline formano un puzzle, un’immagine che ricorda come la consapevolezza collettiva si costruisca solo unendo i pezzi: informazione, ascolto, ricerca, partecipazione.

Ecco perché l’invito è quello di cercare le vetrine rosa nella propria città, prendere una cartolina, o più d’una, e farla girare. Si può regalare ad un’amica, alla propria sorella, lasciarla nella cassetta delle lettere di una vicina, spedirla a chi abita lontano. Su ogni cartolina c’è un QR code che rimanda al sito dell’A.P.E., dove si trovano informazioni complete sulla malattia, i centri specialistici sul territorio e consigli pratici per il benessere femminile. Le 50mila cartoline distribuite nell’ambito dell’iniziativa possono diventare altrettanti momenti di cambiamento. Creare consapevolezza, oggi, è l’unica forma di prevenzione possibile per una malattia ancora priva di una soluzione definitiva. Significa anche dare voce a chi per troppo tempo non è stato ascoltato e spingere verso cure migliori, più ricerca, più diritti. Questo marzo, fai la tua parte: cerca le vetrine, prendi le cartoline, diffondi il messaggio.

Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza. L’A.P.E. è una realtà nazionale che da 20 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.  Sul sito dell’APE – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.

Domenica 1° marzo 2026, la Riserva Naturale dei Laghi Lungo e Ripasottile, alle ore 17, presso il Piccolo Teatro dei Condomini a Rieti, presenta “Erbe, Miti e Danza di Guarigione” uno spettacolo teatrale di narrazione di divinità, piante e danze di guarigione. Nella prima parte andrà in scena “Le voci delle piante” un percorso erboristico con monologhi teatrali a cura di Silvia Pietrovanni, autrice dei testi, una fitopreparatrice che ci condurrà alla scoperta di alcune piante officinali e dei loro usi antichi e moderni contestualmente due attrici, Valentina Conti e Sarah Paroletti, racconteranno la storia mitologica di alcuni alberi e piante. A seguire “Danza di guarigione” uno spettacolo che nasce dall’idea di Anna Maria Malgeri, direttrice e coreografa di “ArabianBlue Dance Company”. Attraverso il racconto e le danze di guarigione, il gruppo guiderà il pubblico in un breve viaggio lungo le coste del Mar Mediterraneo, terre in cui la danza è da sempre parte integrante dei rituali di cura. Un’esperienza condivisa alla scoperta della guarigione del corpo e dello spirito. Otto le danzatrici, Anna Maria Malgeri, Elisa Figorilli, Elisabetta Leone, Elisar Kinj, Giulia Armeni, Melissa Smordoni, Mirella Paulon e Paola Inches. Musica con tamburi di Emma Hamilton e Gigi Tassone. L’ingresso a teatro è libero e gratuito, fino ad esaurimento dei posti disponibili, non è necessaria la prenotazione.  

Natio di Cantalupo in Sabina, da anni porta il verbo di Dio nel quartiere Monteverde di Roma, il 65enne don Marco Valenti (nella foto) in questi giorni è stato nominato Vescovo Ausiliario di Roma da Papa Leone XIV. Don Marco guida la comunità della Trasfigurazione di Nostro Signore Gesù Cristo, è membro del Consiglio Presbiterale, del CdA della Caritas di Roma ed è consigliere dell’Istituto Interdiocesano Sostentamento Clero. Un uomo tra le genti, è facile incontrarlo in strada, o ad ascoltare gli altri dai quali si apprende sempre qualcosa. Non si sono fatti attendere i complimenti da parte dell’Amministrazione Comunale di Cantalupo in Sabina: “La notizia della nomina a Vescovo Ausiliario di Roma di S.E. Monsignor Marco Valenti, figlio e parte integrante della nostra comunità, è una notizia che ci riempie d’orgoglio. Un traguardo importante che si realizza per decisione del Santo Padre, che si è costruito e sviluppato nel tempo, attraverso la dedizione, la competenza, l’impegno, la vocazione e il carisma, la capacità di guidare il popolo dei fedeli, a partire dalle parrocchie di periferia sino a raggiungere questo prezioso riconoscimento.  Il Sindaco e tutta l’Amministrazione Comunale, interpretando il sentimento di una comunità intera, inviano al nuovo Vescovo le più vive felicitazioni e le migliori congratulazioni”. Foto: Avvenire / Siciliani

Paolo di Sabatino in dialogo con Stefano Pozzovivo allo Studio Jobel in via Cintia, 18A. Appuntamento domenica 1 marzo ore 17. Il Jazz come viaggio tra scena internazionale e ricerca personale. Un dialogo tra parola e musica che entra nelle composizioni. Ingresso 5€ fino ad esaurimento posti, consigliata la  prenotazione WhatsApp al 329 2248768.

Un intervento atteso da anni e considerato strategico per la sicurezza e lo sviluppo del territorio reatino entra finalmente nella fase operativa. Giovedì 26 febbraio 2026, alle ore 11, sarà avviato ufficialmente il cantiere dei primi due stralci per l’adeguamento e la messa in sicurezza della Strada Statale 4 Salaria, nel tratto compreso tra Osteria Nuova e San Giovanni Reatino (dal km 56+000 al km 70+800).

La cerimonia si svolgerà alla presenza del Commissario Straordinario di Governo Fulvio Maria Soccodato, del Vice Presidente del Consiglio e Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti Matteo Salvini, del Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca, dell’Amministratore Delegato di Anas S.p.A. Claudio Gemme, del Presidente della Provincia Roberta Cuneo e del coordinatore provinciale della Lega Salvini Premier Mariano Calisse. L’opera rientra nel Piano Commissariale per il potenziamento della Salaria e prevede l’adeguamento a quattro corsie della piattaforma stradale, con interventi di messa in sicurezza lungo una tratta ad elevata complessità tecnica, considerata fondamentale per il collegamento tra Roma e Rieti e per le ricadute economiche e sociali a livello locale e regionale.

Calisse ha commentato così: “Esprimiamo grande soddisfazione per l’avvio di questi lavori, che rappresentano una risposta concreta e attesa per il nostro territorio, da troppo tempo bisognoso di interventi importanti sulla rete infrastrutturale viaria. La Salaria è una direttrice strategica per la mobilità e per lo sviluppo economico del Reatino. È grazie alla sensibilità e all’attenzione di questo Governo che oggi iniziamo finalmente a vedere risultati concreti e tangibili”.

Il presidente della Provincia Roberta Cuneo ha aggiunto: “La Salaria rappresenta un’arteria di collegamento fondamentale verso il capoluogo e verso Roma, e questi interventi dimostrano l’attenzione di una classe politica che sceglie di investire nei territori e nelle infrastrutture ad essi connesse, come leva di sviluppo, sicurezza e crescita. Per la Provincia e per tutto il Reatino questa è una giornata di grande orgoglio e di prospettiva per il futuro. Un ringraziamento sentito va al Commissario Straordinario Fulvio Maria Soccodato per il lavoro della struttura commissariale, ad Anas S.p.A. e al suo Amministratore Delegato Claudio Gemme, al Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e al nostro Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti Matteo Salvini per l’impegno e l’attenzione dimostrati verso il nostro territorio”.