Il 25 febbraio 2011 si è svolto a Rieti l’incontro “La cura negli interventi educativi e sociali” tenuto dall’associazione Sclerosi Tuberosa regionale, ospitata nella sala consiliare del palazzo della Provincia, dove gli onori di casa sono stati fatti dall’assessore ai servizi sociali Taddei. Il dibattito ha aperto lo scenario anche a Rieti sulle malattie rare, sport e cura associativa, proprio in procinto del 28 febbraio giorno dedicato da quattro anni alle Malattie Rare. Il programma si è svolto in un clima franco e cordiale e come previsto sono intervenute tutte le istituzioni coinvolte nei patrocini Regione ,Provincia, Comune, ASL, CONI, AGE. Diversi sono stati i momenti salienti con le sessioni di approfondimento, in particolare il tema dello sport come “cura” è stato affrontato nell’intervento di Nicola Pintus che in un video molto significativo ha raccontato il progetto Filippide nato nel 2002: in questo progetto è coinvolto il nostro concittadino Lorenzo Gnan, campione italiano e primatista assoluto nei 50m dorso FISDIR. Significativi e importanti contributi sono arrivati dagli interventi della delegata provinciale degli sport paralimpici Evelina Trovarelli e dal presidente del CONI di Rieti Luciano Pistolesi, che ha anche premiato con una targa il primatista reatino. L’associazione, che ha coordinato i lavori tramite la delegata provinciale Daniela Ballarin ha presentato due dei suoi progetti più importanti attivi anche a livello nazionale: La cura associativa, progetto di ricerca in collaborazione con l’Università di Roma TRE e il progetto “Stare Assieme”. Entrambi i progetti hanno il loro fulcro nel sostegno della famiglia coinvolta nella difficile problematica della malattia rara. La Sclerosi Tuberosa, che può portare disabilità e problemi neuro-cognitivi ha la caratteristica, come tutte le malattie rare, di essere poco conosciuta e di gettare nello sconforto tutto il nucleo familiare della persona affetta. E’ fondamentale il lavoro associativo nella cura nel sostegno e l’integrazione nelle attività sociali fornendo indicazioni di carattere legale, medico e indirizzando verso centri di cura specializzati. Interessante a proposito l’intervento dell’onorevole Nobili che come vice Presidente della Commissione Sanità Regionale pone l’accento sull’importanza della conoscenza delle problematiche connesse alla malattia rara: la divulgazione scientifica è fondamentale per affrontare nel modo più efficiente possibile i vari problemi dal punto di vista medico. Un’adeguata formazione dei giovani, sottolinea l’assessore all’istruzione e alle politiche giovanili Sentinelli, passa attraverso un programma di sensibilizzazione che coinvolge anche i docenti nelle scuole pubbliche.
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