Ci sono momenti nella vita in cui ci si trova davanti a scelte dolorose e passaggi carichi di una fragilità emotiva difficile da spiegare a parole. Quando a un proprio caro viene diagnosticata una malattia neuromotoria degenerativa rara e complessa come la Corea di Huntington, il mondo sembra fermarsi. È una patologia che non mette alla prova solo il corpo di chi la vive, ma scuote profondamente l’anima di tutta la famiglia, lasciando addosso un senso di disorientamento e di solitudine. Ormai da un anno nostra madre è ricoverata presso la RSA Città di Rieti, in via Togliatti, e in questi dodici mesi abbiamo scoperto che una struttura sanitaria può essere molto più di un luogo di degenza: può diventare una seconda casa, un porto sicuro fatto di persone straordinarie. Fin dal nostro primo arrivo l’impatto con la burocrazia e con le mille inevitabili pratiche d’ingresso è stato alleggerito da una componente amministrativa che ha saputo fare qualcosa di raro: trasformare le carte in ascolto. Dietro quelle scrivanie non abbiamo trovato impiegati distaccati, ma professionisti dotati di una pazienza e di un’empatia profonde, capaci di guidarci passo dopo passo e di comprendere la delicatezza del momento che stavamo attraversando. È stata la prima fondamentale conferma del fatto che, in quella struttura, il fattore umano viene prima di ogni cosa. Questa straordinaria sinergia tra altissima professionalità e spontanea umanità si respira ogni giorno nei corridoi e nelle stanze. Curare e capire una persona affetta da una malattia rara come l’Huntington richiede non solo competenze cliniche specifiche, ma una sensibilità fuori dal comune. Si tratta di una patologia estremamente delicata, che spesso porta chi ne soffre a vivere stati di forte agitazione e a non stare tranquilla con tutti. Eppure, in questo anno di degenza, ho assistito a qualcosa di straordinario: la totale serenità di mia madre. Vederla tranquilla mentre si lascia accarezzare, salutare e toccare dal personale della struttura è la prova più grande del loro valore. Significa che queste persone sono state capaci di aprire un canale comunicativo ed emotivo importante, un ponte invisibile fatto di dolcezza e rispetto che permette loro di stare davvero vicini a lei, superando le barriere della malattia. L’eccellenza medica dei dottori interni e di tutti i medici specialisti che collaborano con la struttura si esprime proprio in questo: nella capacità di unire la precisione della scienza clinica alla cura sartoriale della persona, trovando ogni giorno piccoli modi per far stare meglio nostra madre e proteggere la sua dignità. Ma la cosa più straordinaria è che, mentre si prendevano cura di lei, si sono presi cura anche dei nostri stati d’animo, sostenendoci nei momenti di sconforto e non facendoci mai sentire soli.
La misura della loro eccezionale sensibilità l’abbiamo toccata con mano nei momenti più bui. Quando mia madre ha avuto una forte crisis, la struttura ha dimostrato una flessibilità e una comprensione rare: con immensa umanità, tutto il personale ha scelto di non applicare rigidamente i classici orari di ingresso e di uscita. Ci hanno permesso di restare sempre lì dentro, al suo fianco, senza guardare l’orologio. Lo hanno fatto perché possiedono quella rara intelligenza emotiva che fa capire quando una regola deve fare un passo indietro per lasciare spazio agli affetti; sapevano perfettamente quanto fosse cruciale la nostra presenza in quel momento, sia per rassicurare lei, sia per sostenere noi. Proprio questa straordinaria prontezza e la qualità dell’assistenza medica interna hanno portato a un risultato per noi immenso: grazie alla loro costante attenzione e professionalità, siamo riusciti a gestire le fasi più acute in struttura, evitando a mia madre traumatici e continui ricoveri in ospedale. Per un malato così fragile, restare protetto nel proprio ambiente quotidiano senza subire lo stress del pronto soccorso è una cura preziosa, e questo lo dobbiamo interamente alla competenza di chi la segue giorno e notte. Questo legame così profondo e autentico si riflette anche nei momenti di gioia che siamo riusciti a strappare alla malattia. Quest’anno abbiamo festeggiato il suo sessantesimo compleanno proprio all’interno della struttura, e gli operatori, dai dottori agli infermieri ai fisioterapisti agli OSS agli educatori, non si sono limitati ad assistere: sono stati parte integrante della festa. Hanno gioito sinceramente con noi per quel traguardo, ridendo e portando calore in una giornata speciale, così come, in altre occasioni, hanno pianto insieme a noi quando i momenti si facevano più pesanti e difficili da sopportare. Tutto questo non è un caso, ma il riflesso di qualcosa di molto più grande che parte dall’alto. Questa è una struttura creata proprio dal marito della dottoressa, e lei oggi la sta portando avanti veramente con un’immensa professionalità, cura e Amore. È proprio questo Amore, vissuto in prima persona dalla guida della residenza, a rispecchiarsi limpidamente in ognuno dei professionisti che lavorano all’interno, creando una catena umana di dedizione e sensibilità. In un panorama sanitario in cui spesso si parla solo di numeri e posti letto, la realtà della RSA Città di Rieti non si misura solo con l’efficienza, ma con la grandezza del cuore. A tutti loro va la nostra più profonda e sincera gratitudine.
Valentina, Katia, Giulia