Il 5 dicembre di sette anni fa moriva Stefano Colasanti, perito nell’esplosione dell’autocisterna sulla Salaria per Roma. Un profondo lutto che colpì tutta la comunità reatina che ancora oggi piange l’uomo, il papà, il compagno di vita. In sua memoria si terrà come di consueto il picchetto d’onore lungo la Salaria per Roma, nel punto esatto dove morì con deposizione di una corona d’alloro ed una Santa Messa verrà celebrata nella parrocchia di Vazia.

Il 4 dicembre si è riunito il Consiglio nazionale della Uil Rua che ha definito i nuovi assetti organizzativi nazionali, alla presenza del Segretario generale Uil PierPaolo Bombardieri. Ad essere eletto come nuovo Segretario generale è Marco Commissari che ha nominato la segreteria nazionale. ”La ricerca, l’università e l’AFAM  -ha detto il neo Segretario – devono essere trattati come un valore aggiunto, imprescindibile per il rilancio e la crescita del Paese”. L’elezione è arrivata al termine di un periodo di commissariamento gestito dal segretario organizzativo della UIL, Emanuele Ronzoni, che ha detto “dopo alcuni mesi di gestione straordinaria, grazie al senso di responsabilità e alla partecipazione di tutto il gruppo dirigente della Uil Rua, si è giunti ad un nuovo vertice della categoria”. “Si tratta di un settore strategico nel quale è essenziale una presenza solida e attiva del sindacato, per la difesa delle lavoratrici e dei lavoratori e per innovare e modernizzare il Paese. Siamo certi – ha sottolineato Ronzoni – che la nuova Segreteria sarà all’altezza di questo fondamentale compito”. Dal canto suo Giuseppe D’Aprile (UIL Scuola) ha detto “in questa nuova fase sarà essenziale rafforzare la sinergia tra tutte le nostre componenti, valorizzando specificità e competenze per rappresentare al meglio l’intero settore della conoscenza. Università, ricerca e AFAM costituiscono un pilastro decisivo per il futuro del Paese, per l’innovazione, la qualità della formazione e lo sviluppo culturale”.

Il premio ferroviario europeo ”Euroferr” compie quattro anni e entra nel quinto anno con nuovo manifesto dei principi più rivolto alle piccole e poco conosciute stazioni europee Il Premio Euroferr, istituito nel 2021 in occasione dell’Anno Europeo delle Ferrovie promosso dall’Unione Europea, ha l’obiettivo di valorizzare le stazioni ferroviarie europee piccole e poco conosciute ad alta valenza storica, turistica, ambientale e archeologica, interpretando la ferrovia non solo come mezzo di trasporto, ma come ponte culturale tra territori, popoli e paesaggi. “Noi di AEC (Association Européenne des Cheminots), con il supporto di UTP (Utenti Trasporto Pubblico) e del CIFI (Collegio Ingegneri Ferroviari Italiani), crediamo che il treno sia soprattutto cultura, sia che viaggi sui binari d’acciaio, sia che scorra tra le magiche parole della carta. Solo col treno, reale o immaginato, si va lontano nel modo migliore: ogni tanto fa piacere passare dai treni che corrono (o che vorremmo corressero) sulle rotaie a quelli che transitano tra le righe dei libri. Le piccole e poco conosciute stazioni ferroviarie europee non sono soltanto punti di transito, ma magiche porte d’ingresso verso territori meravigliosi, carichi di storia, natura, arte e archeologia. Sono icone della rivoluzione industriale europea e, quando sono curate e valorizzate, diventano luoghi pieni di fascino, capaci di evocare emozioni profonde, ricordi d’infanzia, momenti sereni. Il treno non collega solo luoghi: – unisce i popoli d’Europa, anche quelli più lontani e periferici; – offre a tutti la libertà di movimento; – realizza la coesione sociale fra i vari popoli europei; – permette di accedere ai nostri Borghi Antichi e Autentici, ricchi di bellezze architettoniche, tradizioni artigiane, sapori locali, reti della ospitalità diffusa, cammini, sentieri e ciclabili; – ci porta nelle Città della Ceramica, nei luoghi del Tartufo, lungo le strade del Vino e dell’Olio. È una chiave d’accesso privilegiata alla diversità culturale europea. Ogni stazione è un crocevia vivo, un luogo di congiunzione tra il tempo e lo spazio, tra passato e futuro, tra radici e orizzonti. Il viaggiatore ferroviario è, in fondo, un cercatore di bellezza: chi sceglie il treno, sceglie un viaggio lento, autentico, contemplativo, un finestrino aperto sul mondo e sull’anima dei territori. Il Premio Ferroviario Europeo “Euroferr” nasce proprio da questi princìpi: per valorizzare il treno come mezzo di cultura, coesione e scoperta, e per riconoscere chi, con il proprio impegno, valorizza le stazioni, i paesaggi ferroviari, la memoria storica e il futuro sostenibile della mobilità su ferro. Perché ogni viaggio in treno è anche un viaggio dentro la storia, dentro la bellezza e dentro noi stessi. In base a questi principi continua ad essere assegnato, in tutta Europa, da AEC – Association Europeenne des Cheminots, UTP – Utenti del Trasporto Pubblico e CIFI – Collegio Ingegneri Ferroviari Italiani Oreste Varone Consigliere Nazionale AEC e Segretario Regionale AEC Lazio Ingegnere Gennaro Bernardo Segretario Nazionale Amministrativo AEC Antonio Garruto Segretario Regionale AEC Marche – Umbria Gino Miele Segretario Amministrativo AEC Lazio Per conto del : Presidente Nazionale AEC Vito Visconti

L’Associazione Ricordinsieme, in collaborazione con l’Associazione Amico Asino APS, organizza la prima passeggiata sabina a passo d’asino, un’iniziativa pensata per valorizzare la bellezza dei borghi e dei sentieri sabini attraverso un modo diverso di camminare: lento, autentico, al ritmo dell’asino, un animale meraviglioso e spesso sottovalutato. A sottolineare lo spirito della giornata, le parole di Elisa Felli, sostenitrice del marketing territoriale e rappresentante, in collaborazione con Giovanni Sebastiani, dell’associazione promotrice: “Ha per noi un obiettivo molto chiaro: riconnettere gli animi alla bellezza autentica del nostro territorio, far scoprire le gemme nascoste dei borghi e riportare gli occhi all’essenziale”. La passeggiata partirà dalla suggestiva piazza con la torre di Ginestra, dove i partecipanti potranno conoscere i simpatici asinelli che li accompagneranno lungo il percorso. Insieme si raggiungerà la spettacolare Panchina Gigante del circuito Big Bench Project, collocata in un punto panoramico unico. La Panchina Gigante sarà un luogo speciale dove cambiare prospettiva: i bambini potranno sentirsi “più in alto” e gli adulti tornare, per un attimo, bambini. Qui, in un momento di quiete e immaginazione, verrà proposta la lettura di brani tratti dal libro di Flavia Braconi, che ha per protagonista un asinello speciale deciso a combattere le dicerie sugli orecchiuti compagni e sugli altri amici della fattoria e del bosco. “Le orecchie di Fabio e altre dicerie” è il primo titolo di una collana dedicata agli animali del territorio. “La particolarità di queste favole è che partono da storie di animali che esistono davvero e che rappresentano proprio loro stessi” – tiene a sottolineare l’autrice delle avventure asinine. I dolcissimi asini Romeo e Achille saranno guidati da Valentina Valente, Tecnico asino someggiato ASI, garantendo un’esperienza serena, sicura e formativa. “Grati per come siamo stati accolti qui in Sabina, ancora, increduli, sembra come se la Sabina ci stesse aspettando. Terra in cui vivono persone e realtà straordinarie!  – così dice Valentina con i suoi occhi sognanti e il suo asineggio appena inaugurato in questa terra, scelta come luogo di residenza elettiva da lei e dalla sua famiglia umana e animale”.  La manifestazione si concluderà con una degustazione di pane e olio extravergine di oliva, proprio a suggellare questo excursus nella bellezza del territorio ulivato, oasi di pace e serenità. Per informazioni e prenotazioni cell. 345 734 5850

È l’ultima Superluna del 2025, ma anche la più alta nel cielo dell’emisfero boreale fino al 2042, nonché l’ultima Superluna fino al novembre 2026. Nel momento in cui il disco lunare raggiungerà la sua pienezza alle 23:14, la sua luce attraverserà l’atmosfera invernale con un’intensità quasi mistica. La Luna Piena si verifica stasera 4 dicembre ed è conosciuta con il nome di Luna Fredda. Quest’anno questo plenilunio avrà qualcosa di speciale. Non solo vedremo splendere in cielo l’ultima Superluna dell’anno, ma anche quella più estrema fino al 2042

Si è svolto ieri, in provincia, l’incontro del Comitato per lo Sviluppo. Un appuntamento che ha visto la partecipazione di tutte le rappresentanze del mondo dell’impresa e nel quale sono stati approfonditi i temi legati allo sviluppo economico nei settoridell’agricoltura, del commercio, dell’artigianato e dell’industria. Molte le criticità affrontate: dal mancato ingresso del Lazio nei meccanismi incentivanti legati alla ZES: tema che desta molta preoccupazione in termini di dumping fiscale, e per il quale è stato formulato l’appello unanime affinché si compia un ulteriore tentativo di inserimento del nostro territorio, magari prima dell’approvazione della legge di bilancio attualmente in discussione. È stata anche sottolineata la necessità di inquadrare nella ZLS procedure di snellimento burocratico e misure di defiscalizzazione concrete per mantenere la competitività con altri territori. È emersa inoltre, la necessità di recuperare spazi e terreni per nuovi insediamenti produttivi, nonché di definire, in tempi brevi da parte del Governo regionale, una governance effettiva per le aree industriali della provincia. Sul versante delle prospettive, la riunione ha fornito l’occasione per condividere idee utili a sovvertire lo stato attuale delle cose e favorire un rilancio complessivo del tessuto economico reatino, partendo dalla difesa delle eccellenze del territorio, la capacità di incidere sulla logistica anche attraverso lo sviluppo della tecnologia,fino alla ricerca di nuovi insediamenti produttivi. Molto preziosi i contributi portati sul tavolo dai vari responsabili delle associazioni e dalle figure con responsabilità nel mondo produttivo, in particolare dai rappresentanti delle strutture del Parco Scientifico Tecnologico e della FICEI. Un primo incontro molto proficuo, nel quale sono stati individuati diversi strumenti che la normativa consente, sia in ambito regionale che governativo, per favorire una strategia di sviluppo integrato capace di mettere insieme ambiente, digitalizzazione e innovazione. Percorso in parte già avviato sull’esempio della simbiosi industriale con la costituzione dell’area produttiva ecologicamente attrezzata. Processo che dovrà vedere il coinvolgimento del mondo accademico e scientifico presenti sul territorio. A conclusione della riunione si è convenuto di riaggiornarsi nel giro di un paio di settimane. Nel frattempo, come stabilito di comune accordo, il Comitato si confronterà con esperti del settore indicati dai presenti, così da individuare già dal prossimo incontro la linea di indirizzo più efficace e lo strumento più adeguato per raggiungere gli obiettivi prefissati. Successivamente saranno coinvolte anche le organizzazioni sindacali.

La RSR Sebastiani Rieti sarà presente all’inaugurazione della “Cittadella dello Sport” che si svolgerà venerdì 5 dicembre nella zona di Campoloniano, adiacente al PalaSojourner. All’interno verrà apposta una targa per ricordare Raffaele Marianella, ed alla cerimonia, tra gli altri, saranno presenti il ministro dello Sport, Andrea Abodi, il presidente della LNP, Francesco Maiorana ed una rappresentanza della Società Pistoia Basket. “Per la nostra Società partecipare ad un momento così importante è motivo di orgoglio – commenta la Sebastiani – visto che si tratta di una serata importante per la Città e per ricordare Raffaele Marianella, e lo faremo sia con giocatori e staff della prima squadra, sia del settore giovanile”.

E’ iniziato ufficialmente il progetto educativo ‘Linea di partenza’ verso gli Europei U18 di atletica della prossima estate. Studenti all’opera per immaginare un evento inclusivo e virtuoso Immergersi completamente in un evento sportivo, lavorare in team e creare un piano di sostenibilità. E’ la prima sfida che hanno affrontato gli studenti di Rieti coinvolti nel progetto “Linea di partenza”, l’iniziativa educativa collegata ai Campionati Europei U18 di atletica leggera, in programma dal 16 al 19 luglio 2026. Il progetto coinvolge circa 500 giovani delle scuole superiori della città ed è iniziato nelle scorse giornate del 1° e 2 dicembre all’Istituto Costaggini, per proseguire con nuovi incontri fino a marzo, e con l’orizzonte dell’evento internazionale da ospitare in estate allo stadio Guidobaldi, dove molti dei ragazzi delle scuole reatine potranno dare il proprio contributo come volontari. Agli studenti sono stati illustrati i concetti chiave della sostenibilità sociale e ambientale, gli esempi di manifestazioni sportive virtuose, il ruolo degli atleti come agenti del cambiamento. Smartphone alla mano, hanno risposto a quiz sulle loro attuali conoscenze legate alla sostenibilità. E poi, insieme agli insegnanti, sono entrati concretamente nell’organizzazione di un ‘evento sostenibile’. Suddivisi in gruppi di lavoro, gli studenti hanno immaginato piani di sostenibilità, riflettendo su come l’evento possa diventare realmente accessibile a tutti, su come la comunità locale possa partecipare attivamente alla manifestazione, su come formare i volontari, o su quali azioni intraprendere per promuovere stili di vita sani e benessere. “Un progetto che coinvolge direttamente i giovani è la chiave per far vivere loro l’esperienza di Rieti 2026 in modo autentico e partecipativo”, le parole del presidente del comitato organizzatore Riccardo Guerci. “C’è stata una grande risposta da parte degli istituti, che voglio ringraziare per l’entusiasmo dimostrato. Trasmettere ai giovani i valori dello sport attraverso temi come sostenibilità, inclusione e benessere è la missione di questi Europei U18”, è il pensiero espresso dal coordinatore dell’evento e segretario generale di Rieti 2026 Federico Rinaldi. Per inaugurare gli incontri con gli studenti è intervenuto il sindaco di Rieti Daniele Sinibaldi: “Siamo orgogliosi di vedere le scuole così coinvolte in un percorso educativo che arricchisce la comunità. Gli Europei U18 vogliono essere un evento aperto a tutti, e questo progetto ne è la dimostrazione concreta”. Concetti sottolineati anche dall’assessore allo sport Chiara Mestichelli: “Incontrare gli studenti è stato un momento importante per condividere valori e passione per lo sport e far sentire ognuno protagonista”.

Il 4 dicembre, giorno di santa Barbara, le celebrazioni in onore della Patrona di Rieti e santa protettrice dei Vigili del Fuoco, proseguiranno come ogni anno con l’apertura alla cittadinanza della caserma VVF di via Sacchetti Sassetti a Rieti. Successivamente si terrà la deposizione di una corona alla stele dedicata ai Vigili del Fuoco presso il cimitero monumentale di Rieti e la celebrazione della Santa Messa con la partecipazione di tutte le Autorità, civili e militari presso la Chiesa di San Michele Arcangelo, funzione presieduta dal Vescovo di Rieti Sua Eccellenza monsignor Vito Piccinonna.

La Regione Lazio prosegue nella linea di intervento improntata alla concretezza, al sostegno alle imprese e al miglioramento della qualità dell’aria attraverso misure efficaci e di immediata applicazione. È stato pubblicato l’Avviso “Sostituzione dei Veicoli Commerciali Inquinanti”, finanziato con 9,7 milioni di euro, destinato alle imprese attive nei comuni di Roma Capitale, Fiumicino, Guidonia Montecelio, Tivoli, Marino e Monterotondo. Il contributo, a fondo perduto, è pensato per agevolare il rinnovo dei veicoli più obsoleti, favorendo la competitività delle aziende locali e riducendo allo stesso tempo l’impatto ambientale nelle aree maggiormente interessate da misure di risanamento della qualità dell’aria. Gli incentivi previsti:

• fino a 10.000 euro per l’acquisto di veicoli commerciali elettrici di categoria N1 e N2;
• fino a 5.000 euro per veicoli Euro 6 alimentati a plug-in, ibrido-elettrico, metano, GPL o bi-fuel.

L’agevolazione è concessa a fronte della rottamazione di un veicolo commerciale a benzina con classe emissiva fino a euro 2 o diesel fino a Euro 4, contribuendo a una sostituzione reale e misurabile dei mezzi più inquinanti. Una misura semplice e accessibile. Le domande potranno essere presentate online tramite la piattaforma GeCoWEB Plus a partire dal 1° dicembre 2025 e fino al 31 marzo 2026, salvo esaurimento anticipato delle risorse. Ogni impresa potrà richiedere il contributo per uno o due veicoli nuovi di fabbrica. L’avviso e la documentazione completa sono consultabili sui siti www.lazioinnova.it e www.lazioeuropa.it “Con questo bando compiamo un passo concreto per aiutare le imprese e migliorare la qualità dell’aria nelle aree più esposte alle criticità ambientali. Abbiamo scelto di affiancare gli operatori economici con misure semplici, immediate e realmente utili. La sostituzione dei veicoli commerciali più inquinanti non è solo un intervento ambientale, è un investimento sulla competitività delle nostre aziende e sulla salute dei cittadini. Vogliamo una transizione che non penalizzi nessuno. Per questo continuiamo a mettere a disposizione strumenti che permettono alle imprese di rinnovare i propri mezzi senza affrontare costi insostenibili. Questo avviso rafforza il percorso avviato nei mesi scorsi e conferma l’impegno della Regione nel costruire un Lazio più moderno, più pulito e più vicino alle esigenze di chi lavora ogni giorno sul territorio” – dichiara il presidente della Regione Lazio Francesco Rocca. “Aggiungiamo un altro tassello alle nostre politiche ambientali. Vogliamo ridurre le emissioni, sì, ma senza scaricare costi o disagi sulle spalle delle famiglie e delle imprese. Questo bando va esattamente in questa direzione. Dopo aver rimodulato il Piano della Qualità dell’Aria e consentito a Roma Capitale di applicare le misure compensative che hanno scongiurato il blocco dei veicoli diesel euro 4 ed euro 5, proseguiamo mettendo a terra una nuova azione concreta. Agevoliamo così le numerose imprese piccole e medie che utilizzano quotidianamente i veicoli per svolgere la loro attività lavorativa dando un contributo significativo per la sostituzione dei mezzi più inquinanti. Un modo per supportare il tessuto economico della città camminando al fianco degli operatori nell’obiettivo comune di migliorare la qualità dell’aria” – dichiara l’assessore all’Ambiente e alla Transizione Energetica Elena Palazzo.    

La campagna di quest’anno è dedicata alla rarità, in tutte le sue sfumature: quella che incanta, come una meraviglia della natura, e quella che fa paura, come una malattia genetica che nessuno conosce, che nessuno studia. Ognuno di noi può trasformare questa paura in speranza, sostenendo la ricerca. In tutta Italia, il 20 e 21 dicembre sarà possibile trovare oltre 4.500 punti di raccolta dove scegliere i Cuori di cioccolato a fronte di una donazione minima di 15 euro. Nel Lazio saranno 476 i punti di raccolta dove trovare i Cuori. A distribuirli saranno gli oltre 9.000 volontari di Fondazione Telethon, di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS – Associazione Volontari Italiani Sangue, di Anffas – Associazione Nazionale di Famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, di UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica Italiana, e le edicole aderenti al SI.NA.GI – Sindacato Nazionale Giornalai d’Italia. I Cuori di cioccolato sono il perfetto regalo di Natale: disponibili nei classici gusti cioccolato fondente e al latte, sono racchiusi in due magnifiche scatole scrigno con chiusura magnetica, declinate nei colori rosso (per il fondente) e verde (per il cioccolato al latte), ideali per essere conservate e riutilizzate. Ogni confezione contiene 15 cioccolatini grandi a forma di cuore avvolti in un incarto colorato con stampate dolcissime dediche che parlano di affetto, impegno e speranza. Grazie alla ricerca, possiamo donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie. È possibile trovare i Cuori di cioccolato anche sullo shop online di Fondazione Telethon (shop.fondazionetelethon.it).

La Maratona RAI Il numeratore, che segnerà l’inizio ufficiale della raccolta fondi, si accenderà sabato 13 dicembre in prima serata su Rai 1, durante la puntata di “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci. La Maratona andrà in onda per tutta la settimana, all’interno di numerosi programmi del palinsesto Rai e in un’ideale staffetta su Rai 1, Rai 2 e Rai 3, e proseguirà con lo studio dedicato a Fondazione Telethon dal pomeriggio di giovedì 18 dicembre fino alla seconda serata di domenica 21 dicembre, in diretta dagli Studi Dear “Fabrizio Frizzi” di Roma. A condurre lo studio di Fondazione Telethon, in una serie di fasce di programmazione in onda sulle tre reti Rai, si alterneranno Tiberio Timperi, Elenoire Casalegno, Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Paola Perego, Benedetta Rinaldi, Elisa Isoardi, Monica Setta, Francesca Fialdini, Ilaria D’Amico, Gianluca Gazzoli, Daniela Ferolla, Ingrid Muccitelli, con la partecipazione di vecchi e nuovi amici, fra i quali Marco Carrara, Mario Benedetto, Marco Di Buono, i Gemelli di Guidonia e Gigi Marzullo. A chiudere questa trentaseiesima edizione sarà Marco Liorni con “L’Eredità”, uno speciale per Fondazione Telethon dedicato al sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, domenica 21 dicembre in prima serata su Rai 1. A seguire, in seconda serata su Rai1, lo Studio di Fondazione Telethon si riaprirà per i saluti finali. Anche quest’anno Rai Cinema realizzerà un cortometraggio per Fondazione Telethon, dal titolo “Achille”, con la regia di Greta Scarano e prodotto da Groenlandia con Rai Cinema. Oltre alla televisione, Radio Rai rinnova il proprio impegno a favore della ricerca sulle malattie genetiche rare. In particolare, Rai Radio 2 affiancherà la Fondazione con una speciale collaborazione che coinvolgerà l’intero palinsesto nel corso della settimana di sensibilizzazione sulle reti Rai.

L’impegno dei partner aziendali A testimonianza di un impegno condiviso, in questo periodo dell’anno alcuni partner aziendali, tra i quali bofrost*, Gamelife Srl, Eurospin, Mercati Città La Prima, Pata S.p.A., PayPal, scelgono di attivare iniziative di raccolta fondi che coinvolgono anche i propri clienti. A dare continuità e forza a questo impegno è il contributo quotidiano delle aziende partner, che supportano la migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Ci sostengono con grande convinzione BNL BNP Paribas, partner storico da oltre 30 anni, insieme ad Arval BNP Paribas, Gruppo Greenvision, DHL Express Italy, Engie Italia, Esselunga, Fondazione Ferrarelle ETS, Findomestic Banca S.p.A., Iveco Group, Italo – Nuovo Trasporto Viaggiatori S.p.A., Poste Italiane, Reale Foundation, Sofidel, Telesia e VIVI Energia. Anche quest’anno DHL Express Italy è il vettore ufficiale della campagna di piazza con i Cuori di cioccolato.

Il numero solidale: 45510 Dal 1° al 31 dicembre 2025 sarà attivo il numero solidale 45510. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, iliad, PosteMobile, Fastweb, Coop Voce, Tiscali. È possibile donare 5 o 10 euro anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb, Tiscali e Geny Communications e 5 euro da TWT, Convergenze e PosteMobile.

Donazione con carta di credito È possibile donare con carta di credito su www.fondazionetelethon.it oppure telefonando da rete fissa al numero verde 800 11 33 77 dal 1° al 31 dicembre (02 34989500 dall’estero).

Come continuare a sostenere Fondazione Telethon È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (fondazionetelethon.it/sostienici) o scegliendo un prodotto solidale (shop.fondazionetelethon.it)

Fondazione Telethon ETS Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua nascita, ha investito 741 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.118 progetti con 1.916 ricercatori coinvolti e 661 malattie studiate.

Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica. A queste potrebbe aggiungersi prossimamente la terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la quale la Fondazione oltre alla ricerca sta supportando anche il processo di approvazione. Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all’interno degli Istituti di Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche. Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta.